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タナトフォリック骨異形成症

今、娘のお腹の中にいる、5人目のお孫ちゃん「ヒナタ」についている病名です。

聞きなれない病名ですよね。
 
簡単に言うと、遺伝子の突然変異によって骨が成長しない病気です。2万~5万人に1人の確率だそうです。
それによって大腿骨などがほとんど育たないので、今のヒナタは足の長さも正常の半分以下しかありません。
肋骨もなので肺も育たず、今はママに守られているので大丈夫ですが、生まれてきたら多分自発呼吸は難しいでしょう。
あとは頭が大きいとか、羊水が多いとか、逆子になるとか、ヒナタにもすべて当てはまっています。


1月の健診のとき(私は運転手兼お守り)診察室から出てきた娘はボロボロと泣いていました。
エコーを見ると、どうも足が短いようで精密検査を受けたほうがいいと言われたということ。

で、日を改めて、紹介状を書いてもらい、東京・世田谷区にある「成育医療研究センター」という国立の研究医療機関を受診しました。エコーや特殊なCTを撮ったり、色々な検査の結果、病名が確定したのです。

「タナトフォリック」和訳をすると「致死性」。なので、ひょっとしてお腹の中で亡くなってしまうかもしれないし、産まれても長くは生きられないかもしれない、そう言われています。
この手でヒナタを抱っこしてあげることができないかもしれません。

ずっとお腹の中でヒナタを育んでいる娘の気持ちを考えると本当に胸が締めつけられる思いです。
娘は1月で仕事を辞めました。
少しでもヒナタを産むまでゆったりした気持ちを持つとともに、自分なりに覚悟を決めていこうとしています。
そんな娘を私はそっと見守り、そばに寄り添うことしかできません。何もしてあげられないことがもどかしいですが、こればかりは仕方がないです。

とにかくどうなっていくかは神のみぞ知る。。。です。
それでも今の気持ちは、ヒナタはほかの4人のお孫ちゃんたちとなんら変わりありません。可愛い可愛いお孫ちゃんです。



どういう病気か詳しくは→こちら
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ワッキー様

コメントありがとうございます。
そうですか、ヒナタと同じ病気で生まれてきたんですね。
でも1歳を迎えられたのですね。ヒナタより1か月ちょっと先輩ですね。
本当に同じ経過をたどっています。
娘も帝王切開の傷と闘いながら、毎日NICUにいるヒナタにおっばいを届けていました。そして私は毎日車で連れていってあげました。

ヒナタは天国へ行ったけれど、お子さんは生きていらっしゃるのですね。ちょっぴり羨ましいです。
でも本当に大変なことがいっぱいだと思いますが、この世に誕生させたワッキーさん。ハハは強し!
こちらこそ応援しています。
また様子など聞かせてください。

シングルマザーで子供がタナトでしたっ*\(^o^)/*
羊水過多・妊娠高血圧・出産直前で児頭骨盤不均衡・体重小柄で1900gもいってない。
自宅で羊水が出たら赤ちゃんが産道を通れないので、臍帯が絡まり母子共に危ない。
周囲からも中絶を勧められたり、残念だったね。仕方ないね。と言われ続けて
病院でも、苦しませるから赤ちゃんの為と看取りを勧められ
不安な日々の中で、それでも生きて欲しくて赤ちゃんを産みました!
37週で帝王切開。
一日でも長く居てお腹で大きくなれたら…と思っていたら2900gちょい!
産まれた日も、数時間も生きられないと帝王切開日に自力で立ち上がり会いに行き、いつ呼ばれるか分からないのでそのつもりでと言われ続け。
次は、三日も保たない、今週は越せない、今月は…いつ亡くなっても…
と言われ続けて
なんだかんだで、退院っ!
3/27日に一歳になりました(*^^*)♡
今もケアを怠らなければ、凄く元気で怒ったり泣いたり笑ったりとするようになりました。
首から下はほぼ動かせないけど、最近は腕をピクピクと持ち上げたり
伸びーぐらいなら!感覚もあるみたいですし。
お母さんも辛いでしょうが、どう転ぼうとお母さんも赤ちゃんも頑張った事実は変わらないです。
心より応援しています。

ちーちゃん様

早速のコメントありがとうございます。
同じ病気ですね。今娘を見ていると、ちーちゃんさんも同じように苦しんだのだろうと、本当に切ない気持ちです。
でもユイトくんは少しの間だったけれど、親孝行してくれましたね。
金曜日、今度は小児科の医師と夫婦面談があります。これから夫婦で色々考えなくてはいけないことがたくさんあります。また行き詰まっていそうなときは話聞いてくださいね。娘にもちーちゃんさんのこと話しています。
これからもよろしくお願いします。

病名、確定したんですね。息子と同じ病名です。去年、病名の名前がかわったんですよね。
呼吸器、じっくり考えてください。
私も色々思いがありますが、やはりママたちが決断することですもんね。
私たちも大変な時もありましたが、ゆいくんが少しでも生きてくれてうれしかったです。

あさがお様

コメントありがとうございます。

今のところ治療方法はないようです。まだ研究段階なんでしょうね。
とにかく今は生きて産まれてくれることが目標です。

アマランサス様

コメントありがとうございます。

本当に難しい病気だよね。なんでヒナタが?って思うけど、これも仕方ないのかな。

とにかく今は生きて産まれてきてほしい。ただそう思うだけです。

いもねー様

コメントありがとうございます。

今の目標は生きて産まれること。あとは何も望みません。
ぜひぜひ祈っていてね!

大五様

コメントありがとうございます。

おっしゃるように、娘は母として強くいようと覚悟を決め、強くなりつつあります。ミワとコーセーのママでもあるわけですから。

とにかく今は生きて産まれてくれることが目標です。

アイマイ様

コメントありがとうございます。

お母様も大変な思いをなさっているのですね。
でも今を生きていらっしゃる。

今の目標はヒナタが生きて産まれ、NICUに入れることです。ただ生きてこの手で抱っこしたいです。

天真爛漫童爺様

コメントありがとうございます。

ヒナタが生きて産まれて来るというのが今の目標です。
多くは望みません。

サイコ様

コメントありがとうございます。

はい、一生懸命というか、今はママのお腹の中で快適に過ごしているようです。

決して諦めていませんよ。
今の目標は生きて産まれてNICU(新生児集中治療室)に入ること、かな。

それにしても医学の進歩はすごいものだと思います。
670グラムって言ったら。。。想像がつきません。
それでも今を生きているんですね。
ヒナタも希望を持てるでしょうか。

がんばれ

ヒナタちゃん 元気に生まれて来て 奇跡が起きますように。
IPS細胞の研究が進んで 何とかなるかも知れませんね。
楽観的な事を言って申し訳ありません。
でも 医学の進歩はめざましいものがあります。
気を落とさないでね。

難しい名前の病気ですね。初めて聞きました。
今は凄く不安な気持ちでいっぱいでしょうね。
医師の診断が間違いであって欲しい。

前ブログの笑顔のお孫ちゃんたちにまたひとり笑顔が増える。そうなるって陰ながら祈ってます。

ヒナタくん、がんばれ!!!
元気に誕生されることを祈っています。
娘さん始め、ご家族の皆さんのお気持ちを思うと、他に言葉がありません。

奇跡が起こることを祈りますね

一つ困難を乗り越えたばかりなのに…
今度はまた娘さんのことを思うととても可哀そうで、どう慰めたら力になってあげられるのか適切な言葉が見つかりません

娘さんは一時はショックを受けたんでしょうに、母親です 強い人ですね
医師から病名を言われても今頑張っておられるですもの
ですのであなた、コバヤンも何ができるというわけではないですがしっかりと寄り添ってやってくださいませ
それが一番の頑張り、励みになれると思います

奇跡が起きることを祈ります

決してくじけないでね


お母様の近々の白内障手術予定、その件は初めての経験なんでしょうが今の医療技術はすごいです なんの心配もいりませんよ 安心して医師にお任せをなさいますように…

う~ん、何と言う難しい病気でしょう。
私の母は10万人に一人という難病ですが…
60代になってからの発症で
今も難病と付き合いながら生きてますが…

ヒナタ君の場合は、なんとも重い課題を
背負わされた物ですね。

何と申し上げて良いのやら。
せっかく授かった命にこんな事があるなんて

明日は震災3周年、嬉しい記念日ではないですが
辛いことが一杯ありますね。
こんな事しか書けなくてごめんなさい。

何とぞ奇跡が起きます様に!!!

それはご心配ですね。
奇跡が起きて元気な赤ちゃんを授かれます様に。と陰ながら願っています。

コバさん こんばんは!

ヒナタちゃん、いま一生懸命いきているんですよね

ホントに何もしてあげられないことは もどかしいですね…
ウチの孫は 670gで生まれ
48時間持つかどうかと言われた子でしたが 今、生きてます
右手、右足が動きにくいと最近気づきてきました

あの・・・他人の言葉ですが・・・
あきらめないでね。

無事に生まれてきてほしい
「おめでとう!」と言って抱いてあげてほしい

そう願います

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プロフィール

コバヤン

Author:コバヤン
家族:夫、息子、ヨメ、娘、ムコ、フーカ、ミワ、コーセー、ワタル、ヒナタ、アスカ、ケンタ
5人目の孫、ヒナタは天国へ行ってしまいましたが、新たに6人目のアスカ、7人目のケンタが産まれ、ますます賑やかです♪

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