今、娘のお腹の中にいる、5人目のお孫ちゃん「ヒナタ」についている病名です。
聞きなれない病名ですよね。
簡単に言うと、遺伝子の突然変異によって骨が成長しない病気です。2万~5万人に1人の確率だそうです。
それによって大腿骨などがほとんど育たないので、今のヒナタは足の長さも正常の半分以下しかありません。
肋骨もなので肺も育たず、今はママに守られているので大丈夫ですが、生まれてきたら多分自発呼吸は難しいでしょう。
あとは頭が大きいとか、羊水が多いとか、逆子になるとか、ヒナタにもすべて当てはまっています。
1月の健診のとき(私は運転手兼お守り)診察室から出てきた娘はボロボロと泣いていました。
エコーを見ると、どうも足が短いようで精密検査を受けたほうがいいと言われたということ。
で、日を改めて、紹介状を書いてもらい、東京・世田谷区にある「成育医療研究センター」という国立の研究医療機関を受診しました。エコーや特殊なCTを撮ったり、色々な検査の結果、病名が確定したのです。
「タナトフォリック」和訳をすると「致死性」。なので、ひょっとしてお腹の中で亡くなってしまうかもしれないし、産まれても長くは生きられないかもしれない、そう言われています。
この手でヒナタを抱っこしてあげることができないかもしれません。
ずっとお腹の中でヒナタを育んでいる娘の気持ちを考えると本当に胸が締めつけられる思いです。
娘は1月で仕事を辞めました。
少しでもヒナタを産むまでゆったりした気持ちを持つとともに、自分なりに覚悟を決めていこうとしています。
そんな娘を私はそっと見守り、そばに寄り添うことしかできません。何もしてあげられないことがもどかしいですが、こればかりは仕方がないです。
とにかくどうなっていくかは神のみぞ知る。。。です。
それでも今の気持ちは、ヒナタはほかの4人のお孫ちゃんたちとなんら変わりありません。可愛い可愛いお孫ちゃんです。
どういう病気か詳しくは→こちら
聞きなれない病名ですよね。
簡単に言うと、遺伝子の突然変異によって骨が成長しない病気です。2万~5万人に1人の確率だそうです。
それによって大腿骨などがほとんど育たないので、今のヒナタは足の長さも正常の半分以下しかありません。
肋骨もなので肺も育たず、今はママに守られているので大丈夫ですが、生まれてきたら多分自発呼吸は難しいでしょう。
あとは頭が大きいとか、羊水が多いとか、逆子になるとか、ヒナタにもすべて当てはまっています。
1月の健診のとき(私は運転手兼お守り)診察室から出てきた娘はボロボロと泣いていました。
エコーを見ると、どうも足が短いようで精密検査を受けたほうがいいと言われたということ。
で、日を改めて、紹介状を書いてもらい、東京・世田谷区にある「成育医療研究センター」という国立の研究医療機関を受診しました。エコーや特殊なCTを撮ったり、色々な検査の結果、病名が確定したのです。
「タナトフォリック」和訳をすると「致死性」。なので、ひょっとしてお腹の中で亡くなってしまうかもしれないし、産まれても長くは生きられないかもしれない、そう言われています。
この手でヒナタを抱っこしてあげることができないかもしれません。
ずっとお腹の中でヒナタを育んでいる娘の気持ちを考えると本当に胸が締めつけられる思いです。
娘は1月で仕事を辞めました。
少しでもヒナタを産むまでゆったりした気持ちを持つとともに、自分なりに覚悟を決めていこうとしています。
そんな娘を私はそっと見守り、そばに寄り添うことしかできません。何もしてあげられないことがもどかしいですが、こればかりは仕方がないです。
とにかくどうなっていくかは神のみぞ知る。。。です。
それでも今の気持ちは、ヒナタはほかの4人のお孫ちゃんたちとなんら変わりありません。可愛い可愛いお孫ちゃんです。
どういう病気か詳しくは→こちら
- 関連記事
-
- 人工呼吸器 (2014/03/13)
- タナトフォリック骨異形成症 (2014/03/09)
- 大きくなった孫たち (2014/03/08)